DOI: https://doi.org/10.15587/2519-4798.2019.174216

Вплив ефективності лікування на соціальні та психологічні фактори життя дітей з епілепсією (когортне проспективне дослідження)

Olga Sukhonosova

Анотація


Важливе завдання сучасної дитячої неврології - підвищення ефективності лікування епілепсії у дітей. Традиційні критерії оцінки ефективності лікування, що спираються на показники лабораторних та інструментальних досліджень, відображають лише біологічну складову картину хвороби і необхідним є застосування критерію для оцінки стану інших основних функцій дитини.

Мета: Визначення найбільш значущих соціальних та психологічних проблем та аспектів життя дітей і підлітків з епілепсією в залежності від ефективності лікування (діти з контрольованими та неконтрольованими нападами) з точки зору пацієнтів, їх батьків і фахівців охорони здоров’я та підвищення рівня обізнаності щодо суб'єктивних питань, які стосуються цього стану для поліпшення якості допомоги цій групі пацієнтів та надання можливості вести більш повноцінне життя.

Матеріали і методи: Опитування щодо соціальних, психоемоційних факторів життя дітей, хворих на епілепсію з контрольованими та неконтрольованими нападами проводилось протягом 1 року за допомогою анкет для 3 груп респондентів: діти та підлітки з 12 до 18 років, хворі на епілепсію, їх батьки та медичні працівники, які у своєї роботі стикаються з дітьми з епілепсією, проведена статистична обробка отриманих даних.

Результати: проведене дослідження виявило основні фактори впливу на життя дітей хворих на епілепсії з точки зору самих хворих, їх батьків та фахівців охорони здоров’я. Це соціальні (можливість відвідувати школу, спілкуватися з однолітками, отримати освіту та працевлаштування в майбутньому) та психоемоційні (страх через свою хворобу, її приховування від оточуючих, труднощі у навчанні ) фактори.

Висновки: Більшість дітей з неконтрольованими нападами отримують навчання на дому, пропускають 25,37±2,17 днів шкільних занять, мають проблеми з комунікацією з новими людьми, друзями, менш упевнені в собі. Більше третини опитуваних повідомляли про проблеми з запам'ятовуванням, (концентрацією уваги та труднощами з математикою. Спільною проблемою для дітей, хворих на епілепсію та їх батьків є побоювання за майбутнє: можливість отримати освіту та працевлаштування. Батьків турбує питання подальшого самостійного життя. Для дітей з неконтрольованими нападами, їх батьків та працівників охорони здоров’я першочерговим питанням є ефективність лікування – подолання нападів та можливість вести активне соціальне життя. Комплаєнс між пацієнтами, їх батьками та лікарями вище в групі дітей з контрольованими нападами


Ключові слова


епілепсія; діти; соціальні та психологічні фактори; проблеми та аспекти життя

Повний текст:

PDF

Посилання


Sukhonosova, O. Yu. (2017). Comparative analysis of incidence and prevalence of nervous system diseases and epilepsy in children residing in Ukraine and Kharkiv region. International Medical Journal, 23 (1), 65–69.

Fisher, R. S., Acevedo, C., Arzimanoglou, A., Bogacz, A., Cross, J. H., Elger, C. E. et. al. (2014). ILAE Official Report: A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia, 55 (4), 475–482. doi: http://doi.org/10.1111/epi.12550

Kirabira, J., Forry, J. B., Kinengyere, A. A., Adriko, W., Amir, A., Rukundo, G. Z., Akena, D. (2019). A systematic review protocol of stigma among children and adolescents with epilepsy. Systematic Reviews, 8 (1), 21. doi: http://doi.org/10.1186/s13643-019-0940-9

Ferro, M. A. (2014). Risk factors for health-related quality of life in children with epilepsy: A meta-analysis. Epilepsia, 55 (11), 1722–1731. doi: http://doi.org/10.1111/epi.12772

Sadr, S. S., Javanbakht, J., Javidan, A. N., Ghaffarpour, M., Khamse, S., Naghshband, Z. (2016). Descriptive epidemiology: prevalence, incidence, sociodemographic factors, socioeconomic domains, and quality of life of epilepsy: an update and systematic review. Archives of Medical Science, 14 (4), 717–724. doi: http://doi.org/10.5114/aoms.2016.60377

Fayed, N., Davis, А. M., Streiner, L. D., Rosenbaum, P. L., Cunningham, C. E., Lach, L. M. et. al. (2015). Children's perspective of quality of life in epilepsy.Neurology, 84 (18), 1830–1837. doi: http://doi.org/10.1212/wnl.0000000000001536

Ramsey, R. R., Loiselle, K., Rausch, J. R., Harrison, J., Modi, A. C. (2016). Predictors of trajectories of epilepsy-specific quality of life among children newly diagnosed with epilepsy. Epilepsy & Behavior, 57, 202–210. doi: http://doi.org/10.1016/j.yebeh.2016.02.002

Rosenberg, E. C., Louik, J., Conway, E., Devinsky, O., Friedman, D. (2017). Quality of Life in Childhood Epilepsy in pediatric patients enrolled in a prospective, open-label clinical study with cannabidiol. Epilepsia, 58 (8), e96–e100. doi: http://doi.org/10.1111/epi.13815

Conway, L., Widjaja, E., Smith, M. L. (2017). Single-item measure for assessing quality of life in children with drug-resistant epilepsy. Epilepsia Open, 3 (1), 46–54. doi: http://doi.org/10.1002/epi4.12088

Kovtyuk, N. І. (2015). Regarding the Possibility of Improving the Quality of Life in Children with Epilepsy. Actual problems of transport medicine, 1 (3 (41-1)), 21–24. Available at: http://dspace.bsmu.edu.ua:8080/xmlui/handle/123456789/9334

Choi, H.-Y., Kim, S. E., Lee, H. W., Kim, E.-J. (2016). Social Behavioral Problems and the Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents with Epilepsy. Psychiatry Investigation, 13 (5), 488–495. doi: http://doi.org/10.4306/pi.2016.13.5.488

Chan, C. J., Zou, G., Wiebe, S., Speechley, K. N. (2015). Global assessment of the severity of epilepsy (GASE) Scale in children: Validity, reliability, responsiveness. Epilepsia, 56 (12), 1950–1956. doi: http://doi.org/10.1111/epi.13216

Esetova, A. A., Tuleeva, T. I., Dikhanbayeva, G. A. (2017). Evaluation of quality of life of children with epilepsy by QOLCE questionnaire in South Kazakhstan Neurosurgery and Neurology of Kazakhstan, 2 (47), 20–25.


Пристатейна бібліографія ГОСТ


Сухоносова, О. Ю. (2017). Сравнительный анализ показателей заболеваемости и распространенности патологий нервной системы и эпилепсии среди детского населения Украины и Харьковской области. Міжнародний медичний журнал, 23 (1), 65–69.

Fisher, R. S., Acevedo, C., Arzimanoglou, A., Bogacz, A., Cross, J. H., Elger, C. E. et. al. (2014). ILAE Official Report: A practical clinical definition of epilepsy. Epilepsia, 55 (4), 475–482. doi: http://doi.org/10.1111/epi.12550 

Kirabira, J., Forry, J. B., Kinengyere, A. A., Adriko, W., Amir, A., Rukundo, G. Z., Akena, D. (2019). A systematic review protocol of stigma among children and adolescents with epilepsy. Systematic Reviews, 8 (1), 21. doi: http://doi.org/10.1186/s13643-019-0940-9 

Ferro, M. A. (2014). Risk factors for health-related quality of life in children with epilepsy: A meta-analysis. Epilepsia, 55 (11), 1722–1731. doi: http://doi.org/10.1111/epi.12772 

Sadr, S. S., Javanbakht, J., Javidan, A. N., Ghaffarpour, M., Khamse, S., Naghshband, Z. (2016). Descriptive epidemiology: prevalence, incidence, sociodemographic factors, socioeconomic domains, and quality of life of epilepsy: an update and systematic review. Archives of Medical Science, 14 (4), 717–724. doi: http://doi.org/10.5114/aoms.2016.60377 

Fayed, N., Davis, А. M., Streiner, L. D., Rosenbaum, P. L., Cunningham, C. E., Lach, L. M. et. al. (2015). Children's perspective of quality of life in epilepsy.Neurology, 84 (18), 1830–1837. doi: http://doi.org/10.1212/wnl.0000000000001536 

Ramsey, R. R., Loiselle, K., Rausch, J. R., Harrison, J., Modi, A. C. (2016). Predictors of trajectories of epilepsy-specific quality of life among children newly diagnosed with epilepsy. Epilepsy & Behavior, 57, 202–210. doi: http://doi.org/10.1016/j.yebeh.2016.02.002 

Rosenberg, E. C., Louik, J., Conway, E., Devinsky, O., Friedman, D. (2017). Quality of Life in Childhood Epilepsy in pediatric patients enrolled in a prospective, open-label clinical study with cannabidiol. Epilepsia, 58 (8), e96–e100. doi: http://doi.org/10.1111/epi.13815 

Conway, L., Widjaja, E., Smith, M. L. (2017). Single-item measure for assessing quality of life in children with drug-resistant epilepsy. Epilepsia Open, 3 (1), 46–54. doi: http://doi.org/10.1002/epi4.12088 

Ковтюк, Н. І. (2015). Щодо можливості покращання показників якості життя у дітей з епілепсією. Актуальные проблемы транспортной медицины, 1 (3 (41-1)), 21–24. Available at: http://dspace.bsmu.edu.ua:8080/xmlui/handle/123456789/9334

Choi, H.-Y., Kim, S. E., Lee, H. W., Kim, E.-J. (2016). Social Behavioral Problems and the Health-Related Quality of Life in Children and Adolescents with Epilepsy. Psychiatry Investigation, 13 (5), 488–495. doi: http://doi.org/10.4306/pi.2016.13.5.488 

Chan, C. J., Zou, G., Wiebe, S., Speechley, K. N. (2015). Global assessment of the severity of epilepsy (GASE) Scale in children: Validity, reliability, responsiveness. Epilepsia, 56 (12), 1950–1956. doi: http://doi.org/10.1111/epi.13216 

Есетова, А. А., Тулеева, Т. И., Диханбаева, Г. А. (2017). Оценка качества жизни детей с эпилепсией с помощью опросника QOLCE в Южном Казахстане. Нейрохирургия и неврология Казахстана, 2 (47), 20–25.







Copyright (c) 2019 Olga Sukhonosova

Creative Commons License
Ця робота ліцензована Creative Commons Attribution 4.0 International License.

ISSN 2519-4798 (Online), ISSN 2519-478X (Print)