Вплив ефективності лікування на соціальні та психологічні фактори життя дітей з епілепсією (когортне проспективне дослідження)

Анотація

Важливе завдання сучасної дитячої неврології - підвищення ефективності лікування епілепсії у дітей. Традиційні критерії оцінки ефективності лікування, що спираються на показники лабораторних та інструментальних досліджень, відображають лише біологічну складову картину хвороби і необхідним є застосування критерію для оцінки стану інших основних функцій дитини.

Мета: Визначення найбільш значущих соціальних та психологічних проблем та аспектів життя дітей і підлітків з епілепсією в залежності від ефективності лікування (діти з контрольованими та неконтрольованими нападами) з точки зору пацієнтів, їх батьків і фахівців охорони здоров’я та підвищення рівня обізнаності щодо суб'єктивних питань, які стосуються цього стану для поліпшення якості допомоги цій групі пацієнтів та надання можливості вести більш повноцінне життя.

Матеріали і методи: Опитування щодо соціальних, психоемоційних факторів життя дітей, хворих на епілепсію з контрольованими та неконтрольованими нападами проводилось протягом 1 року за допомогою анкет для 3 груп респондентів: діти та підлітки з 12 до 18 років, хворі на епілепсію, їх батьки та медичні працівники, які у своєї роботі стикаються з дітьми з епілепсією, проведена статистична обробка отриманих даних.

Результати: проведене дослідження виявило основні фактори впливу на життя дітей хворих на епілепсії з точки зору самих хворих, їх батьків та фахівців охорони здоров’я. Це соціальні (можливість відвідувати школу, спілкуватися з однолітками, отримати освіту та працевлаштування в майбутньому) та психоемоційні (страх через свою хворобу, її приховування від оточуючих, труднощі у навчанні ) фактори.

Висновки: Більшість дітей з неконтрольованими нападами отримують навчання на дому, пропускають 25,37±2,17 днів шкільних занять, мають проблеми з комунікацією з новими людьми, друзями, менш упевнені в собі. Більше третини опитуваних повідомляли про проблеми з запам'ятовуванням, (концентрацією уваги та труднощами з математикою. Спільною проблемою для дітей, хворих на епілепсію та їх батьків є побоювання за майбутнє: можливість отримати освіту та працевлаштування. Батьків турбує питання подальшого самостійного життя. Для дітей з неконтрольованими нападами, їх батьків та працівників охорони здоров’я першочерговим питанням є ефективність лікування – подолання нападів та можливість вести активне соціальне життя. Комплаєнс між пацієнтами, їх батьками та лікарями вище в групі дітей з контрольованими нападами