ДОСТУПНІСТЬ ПОСЛУГ ДЛЯ СІМЕЙ, ЯКІ ВИХОВУЮТЬ ДІТЕЙ З АУТИЗМОМ, ЯК МЕТА СОЦІАЛЬНОЇ РОБОТИ
DOI:
https://doi.org/10.25128/2520-6230.20.3.4.Ключові слова:
доступ до послуг, сім’ї, які виховують дітей з аутизмом, аутизм, розширення прав та можливостей сім’ї.Анотація
В статті визначено особливості доступу до послуг, що надаються соціальними інститутами та установами для сімей, які виховують дитину з аутизмом, в Україні та закордоном та їх вплив на якість життя сім’ї. Пропагування та впровадження інклюзивної практики в соціальній політиці в Україні вимагає реорганізацію моделі соціальної підтримки сімей, які виховують дитину з порушеннями психофізичного розвитку. В Україні, як і в інших країнах пострадянського простору, соціальна робота вибудовувалась на засадах патерналістського підходу, що суперечить практиці розширення прав та можливостей клієнтів, яку пропагують країни Європи. В дослідженні визначено особливості доступу сімей в Україні до освітніх, реабілітаційних, медичних та соціальних послуг та причини, що його унеможливлюють. Визначено, що здебільшого труднощі доступу виникають у отриманні соціальних та медичних послуг, і в меншій мірі – у отриманні освітніх та реабілітаційних послуг, однак і вони не здатні задовольнити потреби дитини та сім’ї. Аналіз труднощів доступу виявив такі проблеми, як відсутність інформації про послуги, які надаються в регіоні, факти стигматизації членів сімей провайдерами послуг, брак часу та відповідність послуг потребам сім'ї, територіальна віддаленість надавачів послуг. З’ясовано, що батьки, внаслідок упередженого ставлення, недостатнього рівня обізнаності, стереотипізації часто не дослухаються до рекомендацій фахівців, що може стати бар’єром на шляху втручання в психофізичний розвиток дитини та надання ефективної комплексної підтримки сім’ї. Соціальна робота із сім’ями, які виховують дітей з порушеннями психофізичного розвитку, в Україні здебільшого має фрагментарний характер, що суперечить принципам систематичності та комплексності та стає предикатом соціальної ізоляції сім’ї, що потребує розробки нових форм, методів соціальної підтримки даної категорії клієнтів, які будуть зосереджені на активізації ресурсів сім’ї в процесі постадаптації.Посилання
An, S., Chan, C. K., & Kaukenova, B. (2020). Families in transition: Parental perspectives of support and services for children with autism in Kazakhstan. International Journal of Disability, Development and Education, 67(1), 28-44.
Azad, G., & Mandell, D. S. (2016). Concerns of parents and teachers of children with autism in elementary school. Autism, 20(4), 435–441. https://doi.org/10.1177/1362361315588199
Bailey, B., & Arciuli, J. (2020). Indigenous Australians with autism: A scoping review. Autism, 24(5), 1031–1046. https://doi.org/10.1177/1362361319894829
Bakare, M. O., Taiwo, O. G., Bello-Mojeed, M. A., & Munir, K. M. (2019). Autism Spectrum Disorders in Nigeria: A Scoping Review of Literature and Opinion on Future Research and Social Policy Directions. Journal of health care for the poor and underserved, 30(3), 899.
Broady, T. R., Stoyles, G. J., & Morse, C. (2017). Understanding carers’ lived experience of stigma: the voice of families with a child on the autism spectrum. Health & social care in the community, 25(1), 224-233.
Casagrande, K. A., & Ingersoll, B. R. (2017). Service delivery outcomes in ASD: Role of parent education, empowerment, and professional
partnerships. Journal of Child and Family Studies, 26(9), 2386-2395.
Chiri, G., & Warfield, M. E. (2012). Unmet need and problems accessing core health care services for children with autism spectrum disorder. Maternal and child health journal, 16(5), 1081-1091.
Daniels, A. M., Como, A., Hergüner, S., Kostadinova, K., Stosic, J., & Shih, A. (2017). Autism in Southeast Europe: A survey of caregivers of children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(8), 2314-2325.
DePape, A. M., & Lindsay, S. (2015). Parents’ experiences of caring for a child with autism spectrum disorder. Qualitative health research, 25(4), 569-583.
Divan, G., Vajaratkar, V., Desai, M. U., Strik‐Lievers, L., & Patel, V. (2012). Challenges, Coping Strategies, and Unmet Needs of Families with a Child with Autism Spectrum Disorder in Goa, India. Autism Research, 5(3), 190-200.
Douglas, M. D., Benevides, T. W., & Carretta, H. (2017). Analyzing State Autism Private Insurance Mandates for Allied Health Services: A Pilot Study. OTJR: Occupation, Participation and Health, 37(4), 218–226. https://doi.org/10.1177/1539449217730355
Fong, V. C., Gardiner, E., & Iarocci, G. (2020). Can a combination of mental health services and ADL therapies improve quality of life in families of children with autism spectrum disorder? Quality of Life Research, 1-10.
Fox, F., Aabe, N., Turner, K., Redwood, S., & Rai, D. (2017). “It was like walking without knowing where I was going”: A Qualitative Study of Autism in a UK Somali Migrant Community. Journal of Autism and Developmental Disorders, 47(2), 305-315.
Galpin, J., Barratt, P., Ashcroft, E., Greathead, S., Kenny, L., & Pellicano, E. (2018). ‘The dots just don’t join up’: Understanding the support needs of families of children on the autism spectrum. Autism, 22(5), 571–584. https://doi.org/10.1177/1362361316687989
Garbacz, S. A., McIntyre, L. L., & Santiago, R. T. (2016). Family involvement and parent–teacher relationships for students with autism spectrum disorders. School Psychology Quarterly, 31(4), 478.
Kang-Yi, C. D., Grinker, R. R., Beidas, R., Agha, A., Russell, R., Shah, S. B., … Mandell, D. S. (2018). Influence of Community-Level Cultural Beliefs about Autism on Families’ and Professionals’ Care for Children. Transcultural Psychiatry, 55(5), 623–647. https://doi.org/10.1177/1363461518779831
Karpur, A., Lello, A., Frazier, T., Dixon, P. J., & Shih, A. J. (2019). Health disparities among children with autism spectrum disorders: analysis of the national survey of children’s health 2016. Journal of autism and developmental disorders, 49(4), 1652-1664.
Lima, R. C., Feldman, C., Evans, C., & Block, P. (2018). Autism Policy and Advocacy in Brazil and the USA. In Autism in Translation (pp. 17-52). Palgrave Macmillan, Cham.
McAuliffe, T., Vaz, S., Falkmer, T., & Cordier, R. (2017). A comparison of families of children with autism spectrum disorders in family daily routines, service usage, and stress levels by regionality. Developmental Neurorehabilitation, 20(8), 483-490.
Mello, M. P., Goldman, S. E., Urbano, R. C., & Hodapp, R. M. (2016). Services for children with autism spectrum disorder: Comparing rural and non-rural communities. Education and Training in Autism and Developmental Disabilities, 355-365.
Pavlopoulou, G., Wood, R., & Papadopoulos, C. (2020). Impact of Covid-19 on the experiences of parents and family carers of autistic children and young people in the UK.
Roddy, A., & O’Neill, C. (2019). The economic costs and its predictors for childhood autism spectrum disorders in Ireland: How is the burden distributed? Autism, 23(5), 1106–1118.
Van Kessel, R., Roman-Urrestarazu, A., Ruigrok, A., Holt, R., Commers, M., Hoekstra, R. A., ... & Baron-Cohen, S. (2019). Autism and family involvement in the right to education in the EU: policy mapping in the Netherlands, Belgium and Germany. Molecular autism, 10(1), 1-18.
Vohra, R., Madhavan, S., Sambamoorthi, U., & St Peter, C. (2014). Access to services, quality of care, and family impact for children with autism, other developmental disabilities, and other mental health conditions. Autism, 18(7), 815-826.
Zarafshan, H., Mohammadi, M. R., Abolhassani, F., Motevalian, S. A., Sepasi, N., & Sharifi, V. (2019). Current Status of Health and Social Services for Children with Autism in Iran: Parents’ Perspectives. Iranian Journal of Psychiatry, 14(1), 76.
##submission.downloads##
Опубліковано
Як цитувати
Номер
Розділ
Ліцензія
Авторське право (c) 2020 Ольга Столярик
Ця робота ліцензується відповідно до Creative Commons Attribution 4.0 International License.
Автори, які публікуються у цьому журналі, погоджуються з наступними умовами:
- Автори залишають за собою право на авторство своєї роботи та передають журналу право першої публікації цієї роботи на умовах ліцензії Creative Commons Attribution License, котра дозволяє іншим особам вільно розповсюджувати опубліковану роботу з обов'язковим посиланням на авторів оригінальної роботи та першу публікацію роботи у цьому журналі.
- Автори мають право укладати самостійні додаткові угоди щодо неексклюзивного розповсюдження роботи у тому вигляді, в якому вона була опублікована цим журналом (наприклад, розміщувати роботу в електронному сховищі установи або публікувати у складі монографії), за умови збереження посилання на першу публікацію роботи у цьому журналі.
- Політика журналу дозволяє і заохочує розміщення авторами в мережі Інтернет (наприклад, у сховищах установ або на особистих веб-сайтах) рукопису роботи, як до подання цього рукопису до редакції, так і під час його редакційного опрацювання, оскільки це сприяє виникненню продуктивної наукової дискусії та позитивно позначається на оперативності та динаміці цитування опублікованої роботи (див. The Effect of Open Access).